داستاني كه در ادامه ميگم يه داستان واقعي است كه شرايطي بدتر از آنچه گفتم براي يه نفر وجود داشته:

لطفا تا آخر بخونيد:

ماجرا از اينجا شروع شد كه خانواده ديويد يك بچه دختر داشتند كه سالم بود اما يك پسر به دنيا آوردند كه بعد از چند ماه از دنيا رفت و دليل اين امر نداشتن سيستم دفاعي در بدن او بود. بنابراين خانواده از اينكه مجددا بچه دار بشوند ترسيدند و عطايش را به لقايش بخشيدند اما دكترها به خانواده اش گفتند كه بچه بعدي شما 50% احتمال دارد كه به اين مشكل دچار باشد اما چنانچه اين مشكل را داشت مي توانيم او را در يك محيط استريليزه نگهداري كنيم تا راه درمان پيدا شود.

بنابراين بعد از تشويق دكترها و علاقه خانواده به داشتن فرزند و حفظ نام خانوادگي مجددا بچه دار شدند. فرزند آنها به اسم ديويد فيليپ وتر در سال 1971 در آمريكا به دنيا اومد او داراي يك بيماري ژنتيكي نادر به اسم SCIDS بود و به علت اين بيماري (سندروم) سيستم دفاعي بدنش كار نمي‌كرد. نمي دونم به علت خودخواهي و حرص تحقيق و يا به علت خوش خيالي دكترها بود كه فكر نكردند اگه نتونند راه درمان رو به سرعت پيدا كنند چه اتفاقي مي‌افته.

وقتي ديويد به دنيا اومد سريعا در يك محفظه استريليزه قرار گرفت، محيطي كه شبيه به حباب بود. دكترها اميد داشتند كه بتوانند با منتقل ساختن مغز استخوان خواهرش به ديويد سيستم دفاعي بدن او را فعال كنند اما بعد از آزمايش متوجه شدند كه مغز استخوان خواهرش با ديويد مطابقت ندارد و به همين علت ديويد همچنان در حباب ماند. او زندگي خودش را در آنجا شروع كرد، در محيطي كوچك كه هر چيزي براي ورود به آن بايد قبلا ميكروب كشي مي‌شد از جمله غذا، آب، لباس و هر چيزي ديگري. گاها استريليزه كردن موارد گفته شده چند روز طول مي‌كشيد. از سه سالگي به بعد اجازه دادند تا ديويد بعضي اوقات به مدت دو سه هفته در خانه بگذراند اما ديويد نبايد از محيط استريليزه خارج مي‌شد به همين دليل يك سيستم حباب مانند ديگري نيز داشتند كه ديويد در آن قرار داده شده و با آن به منزل برده مي‌شد. صداي دستگاهي كه براي استريليزه كردن حباب به كار مي رفت بسيار بلند بود به همين علت مكالمه با ديويد خيلي آسان نبود. بعدها برايش تلوزيون كوچكي هم خريدند تا تماشا كند.

به ديويد در سن 5 سالگي گفته شد كه شرايطش با بقيه فرق مي‌كند و او هم متوجه اين موضوع از همان لحظه شد. متاسفانه ديويد به علت شرايط نگهداري‌اش و عدم تماس با انسانها دچار شكست روحي بود و از لحاظ رواني ثبات نداشت. او مرتبا دچار خشم شديد و يا افسردگي مي‌شد. موضوع آلودگي هم كابوسي براي او شده بود بطوريكه شبهاي زيادي كابوس‌هايي از "پادشاه آلودگي‌ها" مي‌ديد. ديويد با همين شرايط در حال رشد بود  هميشه در حباب و هميشه به دور از همه. حتي از تماس با ديگران دور بود. نه بيرون مي‌توانست برود و نه در فضاي داخلي اتاق آزاد بود، در حباب محصور بود.

در سال 1977 ناسا لباسي را تهيه كرد كه ديويد مي‌توانست آنرا بپوشد و از آلودگي‌ها مصون باشد ابتدا ديويد به شدت از آن واهمه داشت و فكر مي‌كرد بسيار آلوده است و آنرا نپوشيد اما بعدها بالاخره آن را به تن كرد. با اينكه لباس جهت ايمني ديويد طراحي شده بود اما ميل به پوشيدن آن زياد در ديويد وجود نداشت و حداكثر چند بار آنرا به تن كرد. او با اين لباس توانست به محيط بيرون هم برود اما كل اين بيرون رفتن‌ها بيشتر از چند بار نشد.

ديويد كه بزرگتر شد مشكلات نيز بزرگتر شدند. اميد بهبود شرايط و پيدا كردن علاج كم بود و نگراني از رفتارهاي پيش بيني نشده ديويد بيشتر مي‌شد. دولت كه تا آن زمان بيش از يك ميليون دلار براي درمان و نگهداري ديويد خرج كرده بود ديگر نمي‌خواست بيشتر از اين براي پروژه‌اي كه نتيجه نداده است خرج كند.

در سال 1983 دكترها به خانواده ديويد پيشنهاد اهدا "مغز استخوان" را مجددا مطرح كردند و قرار شد از مغز استخوان خواهرش كه با ديويد مطابقت نداشت استفاده شود. به دو دليل اين موضوع پذيرفته شده اول اينكه مغز استخوان مطابق با ديويد تا آن موقع پيدا نشده بود و ديگر آنكه تحقيقات جديد نشان از امكان استفاده از مغز استخوان نامنطبق را تاييد كرده بود.

سال 1984 مغز استخوان به ديويد تزريق شد و همه منتظر نتيجه شدند، چند ماه بعد ديويد به شدت مريض شد و اين اولين باري بود كه او مريض مي‌شد. ديويد به اسهال دچار شد، تب مي‌كرد و خون بالا مي‌آورد. شرايط در حدي بود كه مجبور شدند او را براي درمان از حباب بيرون بياروند اما شرايط او در بيرون از حباب بدتر هم شد، به زودي به كما رفت، براي اولين بار و نيز آخرين بار مادرش توانست بچه‌اش را لمس كند. ديويد 15 روز بعد در 22 فوريه 1984 از دنيا رفت. بعدا متوجه شدند كه در مغز استخوان خواهرش ويروسي بوده است كه در اسكن‌ها ديده نشده بود.

ديويد تبليغات كوكا كولا را در تلوزيون ديده بود و بسيار مجذوبش شده بود اما با انجام عمليات استريليزه تمام مزه كوكا از بين مي‌رفت به همين علت كوكا را نچشيده بود. هنگامي كه او را از حباب بيرون آوردند درخواست يك كوكا كرد اما بخاطر شرايطش به او داده نشد و در نهايت نتوانست براي يكبار هم كه شده مزه كوكا را بچشد.

اين داستان واقعي انقدر براي من عجيب بود كه تنها مي‌توانستم در فيلم و تحت عنوان فيلمي غير واقعي قبولش نمايم اما اين اتفاق واقعا افتاده است چيزي كه اينجا مي‌ماند اينست كه آيا اين كار درست بوده؟ آيا دكترها مقصر هستند؟ آيا پدر و مادر او مقصر هستند؟ اگر شما در آن شرايط بوديد چه مي كرديد؟ اگر به شما اميد مي‌داند كه بچه‌تان مي‌تواند بزودي خوب شود و درمان پيدا خواهد شد. آيا اين به تمام معني يك خودخواهي دسته جمعي بوده است؟‌ و يا حرص كسب اعتبار براي دكترها؟‌ و شايد هيچكدام تلاشي براي نگه داشتن انساني و حيات بخشيدن به فردي كه بدون اين عوامل حتي چند ماه هم دوام نمي‌آورد؟ آيا ديويد سزاوار اينهمه سختي بود؟ آيا دنيا ارزش اين سختي را داشت؟ قبل از جواب دادن بهتره يه نگاهي هم به عكس‌ها بيندازيم و بعد نظر بديم. 

جهت اطلاعات بیشتر :

ویکی پدیا David vetter

The boy in the Bubble

برچسب: زندان - زنداني - ديويد -  bubble boy - david vetter - بيماري - سيستم دفاعي بدن - ويروس - مرگ - زندگي